Nihon

‘A cegonha indigo’, um conto infantil para aumentar a conscientização sobre doenças raras

A Pfizer desenvolveu e publicou ‘A cegonha indigo’, um conto infantil para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, e transmitir a importância da tolerância em crianças.


A finalidade do conto “é fazer com que um instrumento pedagógico tanto para crianças, para os pais, e poder oferecer ajuda em contar e explicar” o que são doenças raras, explicou a chefe de comunicação da empresa, Mônica Piñuela, durante a apresentação do livro desta quarta-feira.


A protagonista deste livro, criado por Roberto Ferrero Gomez com as ilustrações de Adolfo Ruiz Mendez, é Naila, uma menina com uma doença rara, mas nenhuma em concreto, já que o autor quis abranger todas as doenças.


No entanto, a pessoa que relata a história é sua irmã Vehia, que ao longo do conto descreve as circunstâncias familiares e sociais que se apresentam ao conviver com uma doença rara.


Gomez tem incidido que quer que cada leitor tenha o conto possa entrar “na pele de outra pessoa”, e ser consciente de que “pode acontecer a qualquer um”.


Outro objetivo é que os pais que tenham recebido a “visita da ciguela indigo” saibam que não estão sozinhos, o que tem que fazer é dizer e saber que há associações de pacientes que são formadas pelos mesmos, que informam, ajudam e ouvem”, destacou Gómez.


Por outro lado, o livro foi editado pela WeebleBooks, uma editora especializada em contos infantis em formato digital, e pode ser encontrado na página da entidade.


A ORIGEM DA IDÉIA


“Procuramos uma família que fosse como a nossa, normal e corrente, mas que enfrenta o problema de ter uma doença rara em casa, e dia a dia se vão criando situações e ideias”, disse o autor, que salientou que teve a ajuda de sua mulher.


Quanto à origem do nome, o autor explicou que eles estavam buscando a imagem de um animal, como a cegonha que “é raro de ver, já que na maioria das cidades não é comum, e, além disso, está relacionado com uma boa notícia”. O mesmo define como “diferente”.


Quanto à cor, o autor buscava “relacionado com a infância”, já que se lembra “que sempre viu o pote de indigo em cima da máquina de lavar roupa”.


7.000 ER EM TODO O MUNDO


Existem cerca de 7.000 doenças raras que afetam o 7 por cento da população mundial, e no Brasil, estima-se que de um total de 3 milhões de pessoas sofrem de alguma, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS).


“As doenças raras estão entre as mais graves que existem e caracterizam-se pelo seu forte impacto social e emocional dos pacientes e também no seu ambiente”, revelou a diretora da unidade de doenças raras da Pfizer em Portugal, Nadia Rodrigues.


Por sua vez, afirma que estas patologias “são rodeadas por um grande desconhecimento, leva em média sete anos para obter um diagnóstico e, há menos de 5 por cento com tratamento aprovados”.


“Há muitos mais domínios que abrangem uma doença que o hospitalar ou farmacêutico, mas o pessoal e emocional”, concluiu o chefe da equipe de Relações com pacientes da Pfizer, Mario Torbado.

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